Camino de la rehabilitación
Vuelta al hogar
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¿Qué pasa después del alta hospitalaria?.
Después del alta hospitalaria, muchos sobrevivientes requieren un periodo de rehabilitación para facilitar la recuperación. Esto puede ocurrir mediante la internación en un hospital, centro especializado en rehabilitación, o de forma ambulatoria. En Chile existen distintos dispositivos de salud que pueden ofrecer servicios de rehabilitación ambulatoria. Algunos hospitales especializados cuentan con servicios de atención ambulatoria. Las Salas de Rehabilitación en CESFAM y COSAM usualmente cuentan con especialistas de rehabilitación. Los Centros de Rehabilitación Comunitaria también pueden ofrecer apoyo en rehabilitar problemas físicos, cognitivos y funcionales. Incluso existen en Chile equipos de rehabilitación rural, los cuales entregan servicios de rehabilitación a familias que viven en áreas geográficas aisladas del país. Ya que la Red de Rehabilitación en nuestro país es muy diversa y su oferta cambia de acuerdo a las regiones y comunas, te invitamos a revisar nuestro mapa de la rehabilitación para averiguar sobre los servicios disponibles cercanos.
Idealmente el retorno al hogar debe estar preparado antes del alta hospitalaria. Es especialmente útil que un Terapeuta Ocupacional visite el hogar y evalúe las modificaciones requeridas para evitar accidentes y fomentar la independencia.
Al regresar al hogar es posible que la persona con lesión cerebral adquirida (LCA) y su familia intenten retomar las actividades de la vida diaria con el mismo ritmo de antes. En muchos casos esto no es posible, ya que las personas experimentan fatiga física y/o mental intensa luego de simples actividades (por ejemplo actividades como realizar labores domésticas, participar de reuniones sociales o salir de compras). Este cansancio persistente y difícil de recuperar se llama fatiga neurológica y es común luego de una LCA. Es importante monitorear los niveles de fatiga al regresar al hogar. También es útil determinar qué actividades generan mayor agotamiento y cuáles permiten “cargar baterías” mejor. En la sección “Fatiga” puedes encontrar más información, así como estrategias para manejar este problema.
Recomendación: Motiva a tu familiar a aumentar gradualmente las actividades durante las primeras semanas, evitando intentar volver muy rápido a la rutina que tenían antes de la lesión. Esto es especialmente importante porque luego de una LCA las personas pueden no tener claridad de sus limitaciones o cambios, especialmente aquellos invisibles (ej. fatiga, problemas de memoria).
¿Qué cambios y/o problemáticas pueden presentarse? .
Los cambios emocionales son comunes después de una LCA. Los sobrevivientes pueden presentar labilidad emocional, llorando con facilidad y teniendo dificultades en controlar dichas emociones. Otros pueden mostrarse atemorizados al salir a la calle o andar en automóvil. No es extraño que algunos teman que algo malo les puede ocurrir a sus familiares. Las situaciones estresantes pueden ser muy difíciles de manejar por el sobreviviente, incluso impidiéndole usar sus capacidades cognitivas adecuadamente. La baja tolerancia a la frustración y los ataques de rabia también pueden ocurrir con frecuencia.
Todos estos cambios suelen ser una consecuencia de la LCA y del daño generado por ésta en áreas del cerebro necesarias para la regulación de las emociones. A medida que la persona con LCA avanza en su evolución, estos problemas emocionales deben disminuir. En casos donde los cambios emocionales son muy marcados e interfieren con la rehabilitación y vida diaria, es recomendable consultar a un neuropsicólogo clínico. El neuropsicólogo clínico puede orientar a la persona con LCA y familia respecto a la naturaleza de estos problemas y el manejo más adecuado.
El regreso al hogar puede dejar en evidencia no sólo las secuelas físicas de la LCA, sino también los problemas cognitivos. Durante el proceso de retomar la rutina previa la persona con LCA puede experimentar dificultades en recordar información, mantenerse concentrado, leer, comprender un programa de TV, participar en conversaciones, etc. Los problemas cognitivos pueden ser difíciles de detectar o comprender. ¡Y cómo no, si es la misma máquina para entender problemas y resolverlos la que se ha dañado! En esta página puedes encontrar información sobre los problemas cognitivos más comunes, cómo impactan en la vida diaria y las estrategias de manejo que han probado ser efectivas para su tratamiento. Para conocer más sobre estos contenidos, te invitamos a revisar nuestra sección sobre Rehabilitación Cognitiva.
Recomendación: intenta llevar un registro, o ayudar a tu familiar a llevar un registro, de las situaciones donde los problemas cognitivos son más o menos frecuentes. Los problemas cognitivos suelen aumentar o disminuir en distintos contextos. Esto ayudará a los profesionales de la rehabilitación a entender las dificultades cognitivas y sugerir estrategias de manejo.
¿Cómo podemos ayudar?.
La mejor forma de optimizar la energía y reentrenar habilidades, luego de una LCA, es crear una rutina o programa de actividades diarias. La rutina no sólo debe incorporar momentos para trabajar en rehabilitación sino también actividades que la persona pueda disfrutar de forma segura. Es importante valorar los pequeños logros de tu familiar y ayudarle a pensar la rehabilitación como una escalera de muchos pequeños peldaños por subir. Para construir el programa de actividades diarias recomendamos seguir las siguientes indicaciones:
- Construye con tu familiar una lista de actividades a realizar dentro de sus capacidades. Considera actividades que comprenda, disfrute y no le irriten. Intenta incluir actividades de las cuales puede responsabilizarse y usar como re-entrenamiento para sus capacidades motoras y cognitivas.
- Planifica una rutina clara con actividades regulares. Es difícil, pero es la clave del éxito en recuperar independencia. Sé realista, sin sobrecargar a tu familiar. Mezcla tareas físicas y mentales. Escribe la rutina y ubícala en un lugar observable. Esto le ayudará a la persona con LCA a saber qué hacer y cuándo. También ayudará a otros familiares y amigos a saber qué deben hacer y cuándo.
- Ten presente los problemas de motivación.Los problemas de motivación son comunes luego de una LCA. Pueden deberse a causas neurológicas (ej. fatiga, problemas cognitivos), problemas anímicos o una mezcla de ambos. Sé tolerante al respecto. Si la persona parece desmotivada anímale a tomar decisiones simples y evita hacer las cosas por él o ella. Si los problemas son más serios ofrece un par de opciones.
- Ten presente los problemas de fatiga. Recuerda que la fatiga es muy frecuente luego de una LCA. Deja espacio en el programa de actividades para descansar o relajarse (música, siestas breves). Pon atención a qué actividades “cargan mejor las baterías” de la persona con LCA y cuáles no.
- Comienza lentamente. Empieza con algunas actividades distribuidas en la semana. No intentes hacer todo en un día. Esto permitirá familiarizarse y acostumbrarse a la nueva rutina. Si la rutina es muy demandante o frustrante, la persona con LCA perderá motivación.
- Aprende de otros. Comunícate con los profesionales de rehabilitación que trabajan con tu familiar. Mira y aprende de ellos. Mira los materiales que usan, la forma en que hablan con tu familiar y considera cómo eso ayuda en su rendimiento. Pon atención a las actividades que le son más difíciles, cómo responde a la frustración y cuánto demora en cansarse. Usa esta información al construir el programa de actividades.
- Revisa los avances y celebra los logros. Intenta registrar los progresos. Esto es importante porque la evolución de una LCA es lenta y a veces cuesta percibir lo que mejora. Saber que se ha mejorado en algo puede aumentar la motivación. Puedes medir el tiempo en que la persona se demora en hacer algo, o la cantidad de veces que logra hacer algo.
- Busca fuentes de apoyo. Revisa si existen grupos de apoyo de personas y familias que han pasado por una experiencia similar. ¿Es posible acceder a horas de rehabilitación -Kinesiología, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Neuropsicología Clínica- en algún servicio de salud de tu área? Revisa la sección Centros de Atención.
Referencias
Headway. (2017). Waiting for Rehabilitation After Brain Injury.
Jackson, R., & Worthington, E. (2018). Redeveloping Skills After Brain Injury. Headway: Nottingham.
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