Relaciones
Familia y Roles.
Hijos e Hijas con LCA.
Enfrentarse a que un hijo o hija sufra una lesión cerebral es una experiencia devastadora. Es común que los padres sientan miedo, tristeza y preocupación respecto al futuro de su hijo o hija. No es extraño que también sientan culpa y enojo por no haber podido evitar que la lesión ocurriera. Todos estos sentimientos son normales y reflejan un proceso de duelo.
Durante el periodo inicial de la rehabilitación, una tarea importante para los padres es obtener conocimiento sobre qué es una lesión cerebral adquirida. Esto permitirá entender qué ha sucedido, cuáles son las dificultades esperables y cómo es posible facilitar la recuperación. Es útil además que otros miembros de la familia extensa o amigos se involucren en este proceso, ofreciendo apoyo práctico y emocional a los padres.
En momentos posteriores de la rehabilitación, cuando la recuperación se ha enlentecido, es común que los padres comiencen a darse cuenta de cambios físicos, cognitivos o conductuales que persisten. Dicha toma de conciencia es parte de un proceso de duelo que se caracteriza por el dolor de “perder” al hijo o hija que tenían. Para muchos padres es útil compartir esta experiencia con personas cercanas, otros padres con hijos que han tenido una LCA o profesionales de la rehabilitación. Uno de los desafíos de esta etapa es reconocer qué aspectos del hijo o hija permanecen a pesar de la lesión y cuáles han cambiado. Esto es fundamental para re-construir una relación.
Uno de los riesgos de padres que cuidan a un hijo o hija con LCA es el aislamiento social. Esto puede producirse porque se vuelcan completamente al cuidado de su hijo o hija, distanciándose de sus redes y actividades previas. Los padres pueden sentir también que otros no entienden qué le sucede a su hijo o hija, particularmente aquellos cambios cognitivos o conductuales invisibles. Buscar grupos de padres y madres que han pasado por una situación similar puede ser tremendamente útil, generando sentimientos de comprensión y pertenencia.
Volver a asumir el rol de cuidador de un hijo/a por haber sufrido una lesión cerebral también supone un cambio en la parentalidad, puesto que se debe adaptar nuevamente a estar disponible para las necesidades de su hijo/a, siendo que a veces la autonomía e independencia pueden estar comprometidas, y su hijo/a puede requerir apoyo para realizar actividades que implican las funciones cognitivas que se han visto afectadas.
En el largo plazo, y en casos donde las secuelas dejadas por la LCA son importantes, una de las preocupaciones comunes de muchos padres es el futuro social y laboral de su hijo o hija. Dicha incertidumbre puede generar importante estrés emocional.
La búsqueda de información y aprendizaje constante es quizás la estrategia más importante para enfrentar los desafíos que aparecen a lo largo del camino de la rehabilitación. No obstante, cuando las circunstancias sobrepasan los recursos existentes, es importantes que los padres y madres de un hijo con LCA reconozcan la necesidad de pedir apoyo informal y profesional. Mantener una comunicación realista y fluida con el hijo o hija con LCA es también un importante recurso. Esto permitirá establecer y negociar objetivos conjuntos a favor de la mejora y rehabilitación.
Referencias
Brown, F. L., Whittingham, K., Sofronoff, K., & Boyd, R. N. (2013). Parenting a child with a traumatic brain injury: experiences of parents and health professionals. Brain injury, 27(13-14), 1570-1582.
Headway. (2017). Brain injury: A guide for parents.
Armstrong, K., & Kerns, K. A. (2002). The assessment of parent needs following paediatric traumatic brain injury. Pediatric Rehabilitation, 5(3), 149-160.
Roscigno, C. I., & Swanson, K. M. (2011). Parents’ experiences following children’s moderate to severe traumatic brain injury: A clash of cultures. Qualitative health research, 21(10), 1413-1426.
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